Bár kissé nehezen alakult ki a rendszer, és új volt nekem a négy órai munka, és az is, hogy Arnold csak délig van oviban, de jó úton haladunk a napi rutinok kialakítása felé.

Én az időmet nehezebben tudtam beosztani, mint gondoltam, és Arnold pedig eleinte nem akart itthon aludni délben. Ma már szépen alakulnak a dolgok…

   Nagyon szeretem a rendszert, és hasznosan eltölteni az időt. Igyekszem mindent nagyon tudatosan csinálni. Az „ereszdelahajamat” napot is. Egy átlagos nap úgy néz ki nálunk, hogy munka, edzés, kis pihenés, vagy filmnézés, Arnolddal program, foglalkozás, vacsi, meseolvasás, aztán a gyerek 19:30 körül lefekszik, én olvasok, írok, és igyekszem este 9 – 10kor aludni. No, persze ez nem mindig jön össze. Tegnap konkrétan éjjel három óra után sikerült elaludni, mert Joeval órákon át beszélgettünk nagyon komoly és felkavaró témákról.

   Szeretnék kicsit arról mesélni, hogy milyen volt Arnold babaként és milyen most.

Szombaton megnéztem a Thomas után című filmet. Autista kisfiúról szól és a szülőkkel való mindennapokat mutatja be a film. Végigsírtam a filmet, leírhatatlan érzés volt látni, hogy miken mennek keresztül a szülők, és úgy azonosulni, hogy mi is ezeken mentünk/megyünk keresztül.

Összehasonlítás alapon fogom leírni, és úgy, hogy milyen volt babaként, és milyen most Arnó.

Amikor pici volt, bántotta magát, a fejét ütötte a falba. Ma már nem bántja magát, minket bánt. Komoly volt, keveset mosolygott, gyanúsan méregetett, nehezen kezdett el beszélni, és akkor is mindig azt mondta, hogy nem szeret bennünket. Fájdalmas volt ezt hallani, és teljesen elutasított, nem engedett megölelni, nem akart és nem tudott velem aludni. A cicára azt mondta szereti, de nagyon durván bántotta, így nem az allergiám volt a fő ok, hogy sajnos megváltunk tőle, bármennyire is szerettük... A vásárlás katasztrófa volt, nem akart bemenni a boltba, idegenkedett, félt, nem lehetett más útvonalon menni, csak a megszokott helyeken. Senki nem szólhatott hozzá, nem érinthette meg, hiszen dührohamot kapott. Ez régebb volt, ebben sokat változott. Egyes szavak használata zavarja, ellenkezik, kiabál, zavarja most is. A kutyáktól nagyon fél, meglátja, befogja a fülét, még ha kicsi is az állat. Reggelente a kedvenc plüss állat hangán szólok hozzá és úgy ébresztgetem, mert neki jobban engedelmeskedik, mint nekünk, és akkor ellenkezés helyett többnyire mosolyog, de gyakran így is fekve öltöztetem, mintha még félig aludna… Nem érti meg, hogy a bolt most zárva van, nem tudok venni azt, ami neki épp eszébe jut és kéri. Addig mond valamit ismételgetve, amíg nem válaszolunk rá, addig nem hagyja abba, és egyre dühösebb lesz.

Ezeket azok tudják összehasonlítani, akik látták a filmet. Ezeket a dolgokat mutatta be, és természetesen vannak olyan élethelyzetek is, amikor úgy tűnik átlagos gyerek. Van, aki soha nem látta egyik hasonló szituációban sem, és van, aki csak így látta. Nagyon – nagyon hasonlít a filmben szereplő Carl - ra Arnold. Ahogy kezdődik, hogy a kisfiú a földön és nem lehet elmozdítani, már akkor eltörött nálam a mécses, hiszen Arnold olyan másfél éves lehetett, amikor így kezdett viselkedni. A fürkésző, kíváncsi, többnyire lenéző, megvető tekintet… Nagyon nehéz ez a része.

   Sok kérdés merült fel bennem, és a mai napig nem értem a szakembereket. Nyilván nem kell rögtön rásütni a bélyeget a gyerekre, de egy laikus ember is ha megnéz egy ilyen filmet például, igencsak felmerül benne kérdés, hogy autista a gyerek. Szin, forma, állag szerint vállogatott kajáknál. Minden étkezés előtt irtóztam már. És nem evett…. Tudták a szakemberek, mégse csináltak semmit. Ja de, folyamatosan dobálóztak ezzel a szóval, de ennyi. Tudom, sok minden lehet a háttérben, lehet arra is fogni, hogy dackorszak. Nálunk folymatosan ez történt… De túl sok jel utalt erre. Nem is értem…

Fáj valahol persze ez az egész, de már közel sem vagyok olyan dühös, elkeseredett, mint korábban, és nem is neheztelek már annyira azokra az emberekre, akik Arnoldot vizsgálták, és felületesek voltak. Én annak találom őket. Az irásaim pedig az őszinteségről szólnak, és azért irom ki, hogy enyhitsek a fájdalmamon. Nagyon sokat segit. Az önmarcangolás, és a büntudat is jóval alább hagyott…

Sokat fejlődött és változott Arnó. Sokat tanultam a kisfiamtól és még sokat fogok.  Próbálom megérteni.

Szeretetből annyira megölel, hogy fáj, vagy éppen ütögetéssel fejezi ki, vagy ha valamit kérek, nem ideadja, hanem dobja. Másnak is, és gyakran látom, hogy csúnyán néznek rá. Ezek a dolgok zavarnak, de igazából rájöttem ezeket is lehet tanitani neki, elmagyarázni, hogy finomabban. Teljesen azon vagyok, hogy ezeken finomitsak, elmagyarázzam neki, hogy fáj, ha megüt. Nem érzékel, ért sok dolgot, mint például azt is, hogy valamit kér, és nem azonnal kapja meg, egyre türelmetlenebbül mondja, és nem érti azt, hogy mindjárt. Kiabálásba megy át, ekkor szólok, hogy kérd szépen, de azt érzi szépen kérte. Ez egyik nehezebb feladat, mert abszolút nem érzékeli a saját durva hangsúlyát, míg a miénket nagyon is. Ha hangosabban beszélünk, már mondja, hogy kérjünk bocsánatot. Érdekes világ az ővé. De tudjátok mit? Nagyon szeretem az ő kis őszinte világát, amiben él, és nagyon meg akarom ISMERNI és MEGÉRTENI. 

Most, hogy több időm van rá, sokkal jobban sikerült megismerjem, és megértsem máris.

Nem felejtem el, amikor először mondták rá, hogy auti, még évekkel elelőtt, annyira egy rossz dolognak képzeltem el, hogy azt mondtam, ha a kisfiam az, én is az leszek. Ezt fogom vallani magamról. Sokat beszélgetünk a férjemmel erről, és nagyon örülök, mert sokáig nem tudtunk erről beszélni, és a magunk módján meggyászoltuk, hogy számunkra nem adatott meg a „tökéletes” gyerek. Időbe tellett, amig nekünk Arnold lett a tökéletes. De számunkra egyre inkább ő a tökéletes. A napokban mondtam a férjemnek, hogy Arnold egy tökéletes tükör, amit felém tart. Én is ilyen voltam. Most már komolyan felmerül bennem a kérdés, hogy én autista lennék? Rengeteg dologban hasonlitunk, de a legnagyobb jel mégis az, hogy gyerekkoromban egy olyan világban éltem, ami teljesen más. Egy elképzelt világban, és nagyon sok mindent nem értettem, és ma sem értek. Nem értem az emberek hozzáállását, nem birom elfogadni, nem tudok azonosulni, sokmindennel. ( persze nem is kell feltétlenül, és sok esetben nem is akarok, s ez már mind tudatos bennem ). Engem sem értettek meg. Mivel ez a felismerés megtörtént, úgy érzem nagyon sokat tudok segiteni Arnoldnak, hogy ne legyen annyi kérdés benne, és mindennap ne ezzel feküdjön le, hogy benne maradt egy csomó megválaszolatlan kérdés. Sokat megértettem a világból és az emberek viselkedéséből. Ez a kórnak köszönhető, és az évek alatt szerzett tapasztalatoknak.

 Gyakran bemegyek éjjel hozzá és csak csodálom. Annyira gyönyörü. Olyan édes, és olyan nyugodt, amikor alszik. Régebb nem engedte az ölelelést, de ma már nagyon igényli. Persze van, amikor távolságot tart, és nem akkor ölelhetem, amikor akarom többnyire, de amikor igényli, az összes felgyülemlő szeretetem benne van. És míg régebb azt monta nem szeret, ma már elmondja sokszor, hogy szeret. Ez tesz a legboldogabbá, hiszen az életben a szeretet a legfontosabb. Hogy ma már nem eszközök vagyunk csupán, akik kielégitik szükségleteit, hanem igazi család, akik szeretetben élnek. Elmondhatatlanul hálás vagyok érte, és nagyon boldog vagyok, hogy ilyen különleges csoda a miénk, még ha olykor nehéz is, senkivel nem cserélnék!!!

Köszönöm, hogy elolvastátok!

Ölelés,

Iza

( esetleges hibák előfordulhatnak )