Sok könyvet elolvastam, ami az autizmussal kapcsolatos. Szakkönyveket kerestem. Olyat, ami irányt mutat, mit tegyek a fejlődés érdekében. A szakemberekben bíztam. Találtam olyan könyvet is a könyvtárban, amiben az érintett szülők írjak le tapasztalataikat. Egymás után három alkalommal  vettem a kezembe véletlenül, bele se olvasva visszatettem a polcra. Aztán egyik alkalommal, kértem segítséget, egy hasonló témájú könyvet kerestem. Nagyon segítőkészek a könyvtárba, én addig olvasgattam, mikor a könyvtáros hölgy megjelent azzal az általam mindig felretett könyvvel  a kezében mondván, hogy azt nem találta, de ezt találta helyette. Nem hiszek a véletlenekben, a sorsban annál inkább, így hát úgy éreztem, mindenképp el kell hoznom. Van, hogy heti kétszer is járok könyvtárba, így legfeljebb visszaviszem olvasatlanul, ha mégse tetszik, gondoltam. Az első oldalnál tudtam, hogy egyik legjobb könyv lesz...

Kicsit mesélek a kezdeti foglalkozásokról. 

Mesélték, hogy jó a Dévény... Elmentünk. Hat ezer forint volt 2017 – ben.. Próbáltuk tanítani kúszni - mászni.  A fejét ütötte a földbe, így a szakemberrel teljesen egyetértettem, hogy ez fölösleges pénzkidobás, mert nem fogunk egyről a kettőre jutni. Nem is tanult meg se kúszni, se mászni.

Később jártunk TSMT.re. A szakember úgy vélte nem autista, miután meséltem, hogy felmerült ez a dolog. Ráhagytam, jó szakembernek láttam, aki kedves de határozott a gyerekkel, így nem találtam fölösleges pénzkidobásnak a foglalkozást. Később szeretett is oda járni Arnold, és sokat emlegette a hölgy nevét is. 

Megtanultuk, hogy kell fejreállitani a gyereket, levegőben lógatni. Amikor pici volt, Joe tiltotta ezt tőlem, hogy csináljam. A sors csúnya fintora. Ki gondolta, hogy ez mégis ilyen fontos??? Pokrócba fogva hintáztattuk, gurítottuk gördeszkán, forgószékben pörgettük, labdan ugráltattuk, közben a betanult mondókákat és énekeket gyakoroltuk. A sorrend se volt mindegy ám. Heti két alkalommal szigorúan ez volt a házi feladat otthon. Aztán egyre nehezebb lett a gyerek, és azt hittem a derekam ketté törik, ezért azt mondtam itt a pont, más megoldás kell. 

Tovább jártunk TSMT.re de otthon már nem gyakoroltuk.

Aztán miután bebizonyosott, hogy mégis autista, a bizalmam megrendült a szakemberünk felé... többé nem mentünk. 

A Neurológus azt mondta, nagy döbbenetemre, hogy nem használ a gyereknek ez a fajta fejlesztés. Azzal nyugtattam magam, oké, de nem is ártott. Bár gyenge, lassú változásokat, de tapasztaltam. Azt soha nem fogom megtudni, hogy a tornától  - e vagy, ahogy, telt az idő, úgyis fejlődött volna, de én azzal vigasztaltam magam, hogy ártani nem ártott. Hiszen nem volt könnyű összehangolni az időpontot sem a fejlesztővel, sem a férjemmel, hogy otthon tornáztassuk. Arról nem is beszélve, hogy nem volt olcsó, és otthonra is megvettem a szükséges eszközök többségét...

De egy kicsit még korábbra emlékezve... még a legelején elmentünk a szakszolgálatra Dszit terápiára. Nagy csalódás volt. Teny, hogy a fiam nem volt túl közreműködő, de a foglalkoztató viselkedésén teljesen ledöbbentem...

   Akkoriban kezdtem el dolgozni, és hogy tudjam vinni a foglalkozásokra, hat órában dolgoztam, de azt is úgy oldottuk meg, hogy négy óráig voltam, kivéve pénteken, és csütörtökön nem dolgoztam. Akkor jelenésünk volt Arnolddal. Egy kislánnyal tettek össze, én is bent lehettem. A kislánynak több hozzátartozója volt bent. Én mindig egyedül vittem a gyereket. Igazából csak néztük őket, mert Arnold üvöltött, ha a hölgy hozzáért. Gondoltam, egyszer elhívom a férjem, hátha apa jelenlétében oldottabb lesz a gyerek is csinálja, amiért jöttünk... A férjem kint várt, mondtam szólok a foglalkoztató hölgynek, hogy itt a férjem. És akkor megtörtént az, amire a legkevésbé számítottam. Ez nem jó ötlet, mert a kislányt megzavarhatjuk, mondta. Nem hittem a fülemnek. A kislánynak, mint említettem, több rokona is bent volt, nekem meg probléma ha a gyerek apja egyszer eljön? Meggyőztem, bejöhetett. A férjem akkor mondta, nagyon fölösleges ide járni. Én igyekeztem kitartani a gyerek érdekeit nézve, és tűrni a megaláztatásokat. Történt előtte olyan eset is, hogy azt mondta nekünk, hogy, hát ha nem akarja csinálni, nyugodtan menjünk haza. Mondtam neki, elnézést, én ezért dolgozom csak hat órában, hogy ide tudjunk járni, azonkívül kész katasztrófa volt az utazás, legalább legyen értelme, ha már itt vagyunk. A másik eset, amikor nagyon kellett mennem mosdóba, megkértem figyeljen rá addig. Mire ő megkérdezte, mit csináljon ha sírni kezd? Igen, jól halljátok. Egy gyerekekkel foglalkozó szakember ilyet kérdez. Otthagytam, gondoltam, csak meg tudja oldani, és ki bír két percet. Valahogy nem kedvelt minket. A kislányt meg nagyon. Engedelmes volt, vajon azért? Vagy pedig, és inkább ez a valószínűbb, ne legyünk már naivak,  pénzelték. Én egy csokit vittem egyszer. Nem tellett többre, másfelől meg se érdemelte. A minimális gyesem és a hat órás fizetésem, ami annak idején igen csak karcsú volt, hiszen nem volt még meg a szakképesítésem, albérletben laktunk, szóval, nem éltünk nagy lábon. De tudjátok, valahogy lehet látni az emberen, amikor elveszi a csokit, hogy milyen "típus". Nagyon sok mindent le tudok szűrni ebből. Van, aki tiltakozik, van aki meghatódik, van aki hálálkodik, és van, aki érzés nélkül szinte kikapja a kezedből. Na, ez ilyen volt. De egy csokival nem tudtam megvenni sajnos, hogy szeresse a fiamat, és foglalkozzon vele. Ebben az időben jártam pszichológushoz is. Neki mondtam el a csalódásaimat, és mondtam el az összes sérelmeket. Mondtam, hogy lehet, hogy jó szakember, de a szemembe egy nulla, aki ilyen különbséget tesz. Nem érdekelt, ha vissza mondja, jó - jó, titoktartás ide vagy oda, szívem mélyén nem bántam volna, ha vissza mondja. 

Utána kezdtünk el járni TSMT.re. Gondoltam, ha fizetek egy rakás pénzt, valóban törődnek a gyermekemmel. Így lett.

Röviden rólam:

Ezek a sebek azóta begyógyultak, és nagyon hálás vagyok, hogy most egy igazán profi szakember foglalkozik Arnolddal, valóban azt kapja, ami kell neki, és nem horror áron. Nagyon kedvelem őt, és Arnold is egyre nyitottabb. Csak zárójelben jegyzem meg, ugyanabba az intézetben dolgozott ő is, ahol ez a rossz élmény volt, és Arnolddal akkor találkozott először, és valahogy emlékezett ránk. Arnold szerintem mindenki emlékezetébe képes belevésni magát, a hangos, intenzív tiltakozásainak köszönhetően, én meg a ... hogy is fogalmazzak ... az erőszakosságommal. Elég korán rá kellett jönnöm, ha nem vagyok erőszakos, simán félretolnak az útból. Lesöpörnek. Ezt pedig nem engedhetem meg, ha a gyerekem fejlődéséről van szó!

És még mindig a gyerek témánál vagyok. Hiába, egy anya problémája mindig elttörpül...

Annyit viszont megosztok, hogy sok kivizsgáláson veszek részt, és az MR eredmény volt számomra nagyon rémisztő, de megnyugtattak, nincs nagy baj. Amíg nincs nagy baj, nem is akarok ezzel foglalkozni. Eljárok a kontrollra, teszem, amit mondanak, aztán ennyi. 

A jövőt illetően sok tervem van, de nagyon megfontolok minden döntést, mert a testem is azt akarja jelezni nekem, hogy az elmúlt három év nagyon megterhelő volt, ideje lassítani.

Így sokat pihenek, és olvasok. Persze az autizmust tanulmányozom. Most már nem megterhelő. Néha persze, ha olvasok nagyon súlyos eseteket, meg tud viselni, de ezzel még is erősődök, és persze hálásabb leszek, hogy nem is olyan rossz a mi sorsunk. Azért persze tagadhatatlan, hogy a nehéz helyzetekben mindig felteszem a kérdést magamnak, vajon milyen is lenne egy teljesen egészséges gyereket nevelni?

Néha olyan mély beszélgetéseket tudunk folytatni  Arnnolddal, hogy én magam is megfeledkezem, hogy autista. Gyakran emlegeti a vidéki házat, amit feltörtek. Ezzel mindig feltépi a sebemet, de hiába mondom, ne beszéljünk róla. Fájó seb, hogy miután megvettük, fél évig csak rendezgettük, és a betörés után, ott álltunk az üres házban, mert minent elvittek a betörök. Óriási veszteség volt, és nagyon nehezen tudom én is feldolgozni, pláne, hogy napi szinten felemlegeti a gyerek. A biztosító egy fillért nem fizetett, ezt is nehéz volt elfogadni, de nagyon belefáraftam velük is a sok harcba. Úgy vagyok vele, a jó Isten mindent lát. Tönkre ment az első egy hét nyaralás miattuk. 

    Ma este egy hosszasabb beszélgetésünk volt erről Arnolddal, miután összeírtuk a listát, hogy miket szeretne a szülinapjára és kiket hívjunk meg. 

Azt kérte, hogy vegyünk új házat, igen, igy átváltott a témára, ha azt eladjuk. Hogy tudjak ilyet ígérni? Mondtam, nincs annyi pénzünk, aztán megkérdezte miért nincs? Mert drága egy ház, és messze nem lenne értelme újra venni, hogy esetleg újra feltörjék. Persze, ezt így nem érti meg. De mit tudnék mondani erre? Rettenetesen bánt a dolog… bánt, hogy Magyarországon ha ilyen történik, és egészen véletlenül elkapják a tolvajokat, az esetleges börtönbüntetés után ugyanúgy folytathatják. Nekik ez a munkájuk. Raboljanak. Számunkra értékek voltak, amiket elvittek sok energia, pénz, emlék. De könnyebben elfelejteném, ha a gyerek úton útfélen nem mondaná másnak, hogy feltörték a házat, és véletlenül a címet is meghallotta, amit megjegyzett és ezt is hozzá teszi. Szerencsére a város nevét nem jól tudja. De borzasztó nap mint nap ezt hallgatni. Ahogy most értelmeztem, saját magát okolja, hogy nem szólt. De hogy szólt volna, honnan tudhatta volna, hogy feltörik? A szívem szakad meg érte ilyenkor. Mit számít az érték ilyenkor? Csak arra tudok gondolni, mi zajlik a fejében, a kis lelkében? És szörnyen érzem magam, hogy ezt át kellett élnie. Látnia kellett a felfordulást, rendőröket. A rendőrségen több, mint két órát várt apjával a váróban, míg én a kihallgatáson voltam. Istenem, mit élhetett át, ha még most is emlegeti minden nap? Olyan sokkos állapotban voltunk mindannyian, hogy ebbe bele se gondoltunk. Bár sok választásunk akkor se lett volna... Arra kérem a jó Istent, hogy az elkövetők bűnhődjenek, és a kisfiam lelke pedig lelje meg a békét, és felejtse el örökre. Bár attól tartok ez mélyen belé égett. 

   Amúgy felmerül bennem a kérdés. Egy autista gyerek nehezen tanul meg beszélni, nagyon sejpít, még mai napig beszél összefüggéstelenül, olyan egyszerű dolgot nem képes felfogni, hogy zárva a bolt, nem tudok most vásárolni, és egy ilyen dolgot, mint a betörés, teljesen felfogja. Tudja, hogy a rossz emberek követték el, és még magát okolja, hogy nem figyelmeztetett minket? Egészen elképesztő. Minden percben várom, hogy olvassam az autizmussal kapcsolatos könyveket. Annyi mindenre kapok választ. De erre nem fogok. Ezt az orvostudomány sem érti, ez hogy lehetséges. Az biztos, hogy nagyon különlegesek, tele érzelmekkel, csak nekünk kell sokat - sokat tanulni, hogy megértsük őket. Minden viselkedés egy kommunikáció forma, egy jelzés, amit nekünk kell tanulmányozni, megfejteni.

Nehézség, hogy egy gyerek koncertre nem tudunk elmenni, mint egy szokványos gyerekkel. Nem mehetünk állatkertbe, cirkuszba, és régebb gyereknapon a színpad megközelítésével, amikor báboztak, üvöltésbe kezdett. Vagy pacizni akartunk. Kívártam a sort és nem bírtam rávenni, hogy felüljön. De nem adom fel.

Minden évben tervezzük, hogy megyünk tengerre, vagy legalább Balatonra a gyerekkel. Egy borzasztó rossz élmény után nagyon meggondoljuk. Így minden évben: majd jövőre. Milyen jó lenne, ha táborba vihetnénk, nekünk is lenne pár szabad óránk... majd jövőre. Hát ja.

De apránként fejlődés van nálunk is. 

Ma már ritkábban van az, hogy elmegyünk biciklizni ( még csak futóbiciklivel ), és nem dobja el ok nélkül, minden előzmény nélkül.  

Igen, mi ilyen apróságnak tűnő dolognak is nagyon tudunk örülni, és hálásak tudunk lenni a jó Istennek!

Köszönöm, hogy elolvastátok, kitartást minden szülőnek!

Ölelés, 

Iza

( esetleges hibák előfordulhatnak )