2023.12.16. 19:56, Elekes Timea Izabella
Egy dologról fogok írni most. Az autizmusról. Most ebben a pillanatban, ha valaki megkérdezné milyen egy autista kisfiút nevelni, azt mondanám, nehéz, és iszonyú sok türelem kell. Gyerekkoromban nagyon lobbanékony voltam. Hamar felkaptam a vizet, nincs mit szépíteni ezen. Az önuralmat akkor kezdtem el legjobban gyakorolni, amikor megszületett Arnold. Visszaemlékezve, fél éves volt, amikor először kibuktam. Irdatlan nagy nyugalommal kezeltem minden helyzetet, az alvatlanság és minden más nehézség ellenére. Aztán egy kiadós ordibálás után lehigadtam, és újra töltöttem magam. Azóta is igyekszem tartani magam, míg bírom. Ma volt az a nap, hogy eddig bírtam... De most épp mély levegőt veszek és tovább fegyelmezem magam.
Kicsit beszélek az autizmus jellemzőiről, ami nálunk tapasztalható:
Mindig mindenhol minden kérdésre választ kell kapjon. Ha mutat valamit azonnal meg kell néznem. Ha durván szólok, sírásba tör ki. Szakaszosan napokon keresztül bepisil. Memória zavar. A sonka ha el van kicsit szakadva, vagy lukas, nem eszi meg. Ismeretlen ételeket nem hajlandó megkostolni. Nem mindegy hogy teszem az ételt ki, vagy egyáltalán hogy néz ki. A játékára, pl. a játékkonyhájára nem rakhatok semmit, mert az övé és rendmániás. Néha két - három éves viselkedése van. Térden mászik, kilukad a nadrágja. Nehéz ruhát váltani, ami az évszaknak megfelelő. A szájápolóját önállóan használja, ami azzal jár, hogy két naponta elrontja addig tekeri, nyomkodja. Öltöztetjük, így reggel és este is iszonyú türelem kell, mert többszöri kérés után is az a válasz érkezik: mindjárt, hiába mondjuk, öltözzön vagy keljen fel. Párszor nagy türelemmel várok, és vagy tíz alkalom után már elmegy a türelmem és veszekedésbe megy át a dolog... és itt nincs vége... talán inkább most kezdődik...
A fiúk boltba voltak, és ez a tíz perc aranyat ért nekem, mert most ismét kezdődik a vita. Valakinek engedni kell. Mi engedünk ebből. Meg lehet kövezni minket, de ember legyen a talpán, aki ezt mindig bírja. Lehet fitoktatni azt, hogy én vagyok a felnőtt, a gyerek azt csinál amit mondok. Senki ne gondolja így van. Néha odaadnám egy nagyszájú szulőnek, nevelje meg. Valószínű csődöt mondana ő is. De sajnálom a gyereket, mert nem akar rossz lenni. Bosszantja őt is, hogy nem tudja elmagyarázni mit szeretne, nem fogalmaz jól, érthetően, és nem beszél tisztán. Néha nehéz megérteni, és nem reagál erre jól. Mi sem.
Nem igazán lehetek fáradtak, nem igazán lehetek beteg. Néha úgy érzem magam, mintha egy robot lennék. Teszem a dolgom, és este miután egyedül maradok, megengedem magamnak azt, hogy ember legyek, elfáradjak, és sírjak.
Nem siratom vissza a régi időket, de álszent sem akarok lenni. Néha hiányzik az a fajta szabadság, és a felelőtlen élet. Ne kelljen folyton arra gondolják, hogy óriási felelősség van rajtam. Ma nagyon elgondolkodtatott az, hogy milyen lesz a jövő, a fiam viselkedéséből kiindulva.
Elkezdtem egy videó sorozatot készíteni, ami az autizmusról szól. Sokkal nehezebb, mint gondoltam. Azt hittem túl vagyok rajta. Felkészültem, elfogadtam. De erre nem lehet felkészülni. Nem lehet felkészülni rá, azért, mert állandóan új helyzetekkel kell szembenéznünk. Azt hisszük tudjuk kezelni a dolgokat, de a bevált módszer nem mindig hatásos. A videóban a kezdetektől mesélek, és nagyon nehéz időszakot idézek ezzel fel, és régen beforrtnak hitt sebeket szaggattam fel. Bár ígértem, hogy vicces, édes történeteket is mesélek, de valahogy soha nem jutott eszembe eddig. Cuki mondat pl. " Álmos lett a hátam, biztos a sok építéstől. "
Tényleg van sok vicces szituáció és továbbra is azt vallom, hogy nagyon különlegesek az autisták, és vannak helyzetek, melyekben sokkal könnyebb megérteni őket, mint más átlag embereket, de a nehézségek ettől függetlenül meg vannak.
Tulajdonképpen, ha robot üzemmódba kapcsolok, és iszonyú nagy türelmem van, azt mondom, jól tudom kezelni a helyzetet. Többnyire. Na de hogy lehetünk képesek mindig, mindenhol, mindenkor nyugodtak maradni?! Ez képtelenség. Emberek vagyunk, elfáradunk...
Tele türelemmel jól lehet kezelni szinte minden esetet. Van hogy türelmetlen vagyok már, utána mardos a bűntudat, bocsánatot kérek, és azt a választ kapom: semmi baj. Tehát ez működik.
Utoljára több, mint három évvel ezelőtt tettem fel magamnak azt a kérdést, hogy mit rontottam el, de ma ugyanez a kérdés fordult meg a fejembe... Bántotta a kisfiamat, hogy rosszat tett. Igaz, hogy az ilyen pocsék reggelek megalapozzák a napomat, és nagyon nehéz normálisba vissza váltani, de nagyon igyekszem. Általában kikiabálom magam és lenyugszom, de van, hogy pár óra némaságba burkolózom, és csak utána kezd visszatérni kis életkedv. A kisfiam bocsánatot kért, mielőtt kimentek a boltba. Megható pillanat az ilyen mindig. Már az elején is mondta, ne haragudjak. Nem is rá haragszom... Tulajdonképpen ilyenkor a bánat kerít hatalmába. Meg is tudok neki bocsátani és egyből megölelném, de akkor nem fogja a tetteinek a súlyát érezni. Ritkán tudok vele nagyon szigorú lenni. A mai pont olyan pillanat volt, hogy szomorú tudtam lenni, és bár könny szokott a szemembe, arra gondoltam, ezzel jót teszek neki. Vállalja tettei következményeit, mert az élet nem túl kegyes. Minden csalódástól nem tudom megóvni, de fel készíthetem az életre, amennyire csak tudom. Ehhez pedig szükséges a szigorúság.
Néhány dologban olyan okos. Informatika zseni, ezt már most látom. Kapott egy zongorát és mindennap játszik rajta, nagyon keveset, de saját magától akar, és egyedül komponál fülbemászó dallamokat. Már több, mint három hónapja mindennap angolozik, amit szintén magától. Legóból gyönyörű, ízléses, stílusos palotákat, hajókat épít, a puzzlet pillanatok alatt kirakja. Tehát vannak szuper képességei is, amit persze hogy észre veszek, és örömmel tölt el. Azt szoktam mondani, csupán fáradt szülők vagyunk... akik elfáradtak az elmúlt hét évben... Ettől függetlenül a mindenünk, egyértelmű, hogy nagyon szeretjük!
Éppen a fáradtság miatt igyekszünk minden szabad napokat kirándulásokkal tölteni. Idén még két kirándulást tervezünk, amit nagyon várok, és ha olyan jól sikerül, mint a legutóbbi, én leszek a legboldogabb, és újult erővel leszek képes az új évbe lépni...
Köszönöm, hogy elolvastátok!
( esetleges hibák előfordulhatnak )
Iza
AJÁNLOM AZ OLDALT
Súgó